ABSTRACT
Objetivo: investigar o conhecimento e práticas da equipe de enfermagem em relação ao cuidado à criança com Doença de Pompe em terapia intensiva. Método: trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada com entrevista semiestruturada com enfermeiras e técnicas em enfermagem que atuavam na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital do Rio Grande do Sul, após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Os dados foram analisados pela análise de conteúdo. Resultados: as profissionais enfatizaram experiências que superam procedimentos técnicos, na busca de fornecer um cuidado integral qualificado e seguro, para proporcionar vivências mais próximas de um lar para a criança e familiares. Conclusão: a equipe de enfermagem possui conhecimentos para o cuidado e atua de forma multiprofissional. Conclui-se que estudos relacionados às doenças raras oferecem subsídios para qualificar o cuidado de enfermagem.
Objective: to investigate nursing team knowledge and practices regarding care for children with Pompe disease in intensive care. Method: in this qualitative, descriptive study, data were collected by semi-structured interviews of nurses and nursing technicians working in the neonatal intensive care unit of a hospital in Rio Grande do Sul, after ethics committee approval. Data were subjected to content analysis. Result: the nurses emphasized experiences that go beyond technical procedures, in the endeavor to provide safe and qualified comprehensive care in order to provide experiences closer to a home for the children and their families. Conclusion: the nursing team was knowledgeable about care and worked in multidisciplinary manner. It was concluded that studies relating to rare disease offer input to inform nursing care.
Objetivo: investigar el conocimiento y las prácticas del equipo de enfermería sobre el cuidado de niños con enfermedad de Pompe en cuidados intensivos. Método: en este estudio cualitativo descriptivo, los datos fueron recolectados mediante entrevistas semiestructuradas a enfermeras y técnicos de enfermería que laboran en la unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital de Rio Grande do Sul, previa aprobación del comité de ética. Los datos se sometieron a análisis de contenido. Resultado: las enfermeras destacaron experiencias que van más allá de los procedimientos técnicos, en el afán de brindar una atención integral segura y calificada con el fin de brindar experiencias más cercanas a un hogar para los niños y sus familias. Conclusión: el equipo de enfermería tenía conocimiento del cuidado y trabajaba de manera multidisciplinar. Se concluyó que los estudios relacionados con las enfermedades raras ofrecen información para informar la atención de enfermería.
Subject(s)
Humans , Female , Infant, Newborn , Adult , Intensive Care Units, Neonatal , Glycogen Storage Disease Type II/nursing , Intensive Care, Neonatal , Clinical Competence , Nursing Care , Nursing, Team , Brazil , Rare Diseases/nursing , Qualitative Research , Licensed Practical Nurses , NursesABSTRACT
RESUMO O processo de hospitalização pode trazer à criança sofrimento psicológico e físico, principalmente quando acometida por uma doença crônica e rara. Este trabalho tem como objetivo relatar a experiência acadêmica, enfatizando a importância da implementação do processo de enfermagem na assistência a uma criança com Doença de Wilson. Trata-se de um estudo descritivo, tipo relato de experiência, desenvolvido na Clínica Pediátrica de um Hospital Escola do município de João Pessoa-PB. Os resultados demonstram que foi possível aos acadêmicos a elaboração de maneira estratégica das ações de enfermagem por meio da apropriação de informações sobre o caso e aproximação ao binômio; da efetivação de ações para o cuidado de enfermagem e da realização de ponderações sobre a assistência. Essa experiência permitiu reflexões a respeito do processo de cuidar, principalmente em casos de doenças raras, no intuito de despertar no discente a capacidade de "aprender a aprender" a partir da práxis.
RESUMEN El proceso de hospitalización puede llevar al niño sufrimiento psicológico y físico, sobre todo cuando acometido por una enfermedad crónica y rara. Este estudio tiene como objetivo informar sobre la experiencia académica, haciendo hincapié en la importancia de la aplicación del proceso de enfermería en el cuidado a un niño con la Enfermedad de Wilson. Se trata de un estudio descriptivo tipo relato de experiencia, desarrollado en la Clínica Pediátrica de un Hospital Escuela, de la ciudad de João Pessoa - PB, Brasil. Los resultados muestran que fue posible para los académicos la elaboración de forma estratégica de las acciones de enfermería a través de la apropiación de informaciones sobre el caso y aproximación al binomio; de la efectuación de acciones la atención de enfermería y la realización de consideraciones sobre la atención. Esta experiencia permitió reflexiones sobre el proceso de cuidar, sobre todo en los casos de enfermedades raras, con el objetivo de despertar en el estudiante la capacidad de aprender a aprender a partir de la praxis.
ABSTRACT The hospitalization process can bring psychological and physical suffering to the child, especially when affected by a chronic and rare disease. This study aims to report the academic experience, emphasizing the importance of implementing the nursing process in assisting a child with Wilson's disease. This is a descriptive study of experience report type, developed at the Pediatric Clinic of a Teaching Hospital in the city of Joao Pessoa - PB. The results show that the academics were able to strategically develop nursing actions through the appropriation of information about the case and approach to the binomial, the conduction of actions for the nursing care and the realization of questioning on the care. This experience has allowed reflections on the care process, especially in cases of rare diseases in order to awakening in students the ability to "learn to learn" from practice.
Subject(s)
Humans , Male , Child , Child, Hospitalized , Chronic Disease/nursing , Education, Nursing , Hepatolenticular Degeneration/nursing , Hospitalization , Pain/nursing , Schools , Rare Diseases/nursing , Emotions , Nurses , Nursing Care , Nursing ProcessABSTRACT
Objetivou-se compreender as especificidades contextuais do cuidado de enfermagem à criança em condição crônica hospitalizada. Foi utilizada a abordagem qualitativa apoiando-se nos referenciais teórico e metodológico, respectivamente, o Pensamento Complexo e a Grounded Theory. Os dados foram coletados entre julho e novembro de 2012 por meio da entrevista semiestruturada. Participaram do estudo 18 sujeitos organizados em três grupos amostrais: enfermeiros, técnicos de enfermagem e familiares. A categoria Revelando especificidades contextuais que influenciam o cuidado de enfermagem à criança em condição crônica hospitalizada e suas respectivas subcategorias apresentam os significados do cuidado de enfermagem, aspectos relacionados à hospitalização da criança em condição crônica e as percepções dos participantes acerca do contexto de cuidado. Conclui-se que as relações de cuidado e a hospitalização da criança em condição crônica configuram-se como fenômenos complexos, solicitando do enfermeiro e de sua equipe a valorização do contexto e a articulação de múltiplos saberes e práticas.
This study aimed to understand the contextual specificities of nursing care givento the hospitalized children with chronic conditions. The qualitative approach was usedbased on the theoretical and methodological frameworks, respectively, the Complex Thought and the Grounded Theory. Data were collected from July to November 2012 through semi-structured interviews. The study included 18 subjects arrangedin three sample groups: nurses, nursing technicians and family. The category Revealing contextual specificities that influence nursing care given to hospitalized children with chronic conditionsand its subcategories present the meanings of nursing care, aspects about the hospitalization of children with chronic conditions and perceptions of participants about the care context. We concluded that the care relationships and the hospitalization of children with chronic condition are characterized as complex phenomena, requiring from the nurse and the nursing team the appreciation of the context and articulation of multiple knowledge and practices.